Den brasilianske præsident blæste på FN’s krav om coronavaccine
Tirsdag åbnede FN’s generalforsamling, hvor statsledere fra hele verden blandt andet ventes at tale om den globale coronasmitte.
Skæbnens ironi var, at første taler var den brasilianske præsident Jair Bolsonaro, der på forhånd havde vakt opsigt ved at erklære, at han ville overtræde FN’s coronaregler.
FN havde på forhånd meldt ud, at alle deltagere i generalforsamlingen skulle være vaccineret mod covid-19 – noget som den brasilianske præsident pure havde afvist.
- Hvorfor skulle man tage en vaccine? For at få antistoffer, ikke sandt? Mit niveau af antistoffer er allerede meget højt, sagde han for nyligt i en tale, som han lagde ud på sociale medier.
Den brasilianske præsident har flere gange vakt opsigt med udtalelser, der ikke tager covid-19 alvorligt og har afvist omfattende nedlukninger af Brasilien. Blandt andet derfor har Brasilien været hårdt ramt af covid-19 med over en halv million døde.
På FN’s talerstol sagde Jair Bolsonaro, at han ikke havde noget imod vacciner, men at hans regering ”aldrig har støttet vaccinepas eller sundhedspas eller nogen anden form for vaccine-forpligtelse”.
I stedet har den brasilianske regering satset på ”tidlig behandling” med forskellige medikamenter, hvis effektivitet ikke nødvendigvis er videnskabeligt bevist, skriver The Guardian. Han havde selv modtaget sådan en "tidlig behandling", understregede han.
"Fingeren" til demonstranterDen brasilianske præsident er blevet mødt med demonstrationer i New York, men uden det har gjort det store indtryk på præsidenten og hans medarbejdere.
Bolsonaro har kaldt demonstranterne ”en hjerneløs minoritet” med ”lort i hovedet”, mens hans sundhedsminister ifølge The Guardian har vakt opsigt ved at give demonstranterne ”fingeren” i al offentlighed.
"Æresord"FN havde på forhånd gjort det klart, at alle deltagere i generalforsamlingen skulle være vaccineret.
Men FN havde samtidigt fastslået, at man vil tro de internationale statsledere på deres ”æresord” og hverken ville kontrollere dem eller forhindre nogen i at komme ind.
Fredag forklarede talsmanden for FN’s generalsekretær, Stèphane Dujarric, hvordan systemet med ”æresord” fungerer:
- Ved at køre deres adgangskort gennem sikkerhedskontrollen, der giver dem adgang til FN-bygningen, garanterer deltagerne samtidigt, at de er fuldt vaccinerede, at de ikke er testet positive for covid-19 de seneste ti dage, og at de ikke har nogen symptomer, sagde hun.
Mere ønsker FN-systemet ikke at foretage sig overfor de vigtige gæster. De vil hverken blive kontrolleret eller forhindret i at komme ind i bygningen.
Pizza på gadenUdenfor FN-bygningen, der ligger på Manhattan i New York, er det imidlertid en anden sag.
Mens FN-hovedkvarteret juridisk set er ”internationalt territorium” og ikke underlagt amerikansk lov, så gælder den lokale lovgivning også for de udenlandske statsledere, når de bevæger sig rundt i storbyen.
- Hvis du ikke vil lade dig vaccinere, så skal du ikke ulejlige dig hertil, for vi vil gerne forblive sikre. Og det betyder, at alle må lade sig vaccinere, sagde New Yorks borgmester Bill de Blasio mandag på en pressekonference, direkte henvendt til den brasilianske præsident.
De lokale regler har præsident Bolsonaro mødt på byens restauranter, hvor der ikke er nogen undtagelser fra vaccinekravet.
Så præsident Bolsonaro og hans følge måtte klare sig på anden måde.
Søndag aften lagde et par af medarbejderne et billede ud på sociale medier, hvor præsidenten og hans rådgivere stod i en New York-sidegade og spiste pizza-stykker, skriver Reuters.
Danmark donerer tre millioner doser coronavacciner
Danmark donerer yderligere tre millioner doser coronavacciner til især lande i Afrika og små klimasårbare østater.
Det oplyser statsminister Mette Frederiksen (S) i en skriftlig kommentar.
- Vaccinerne er vores supervåben mod pandemien. Og vi skal øge den globale adgang til vacciner. For ingen er sikre, før alle er sikre, siger Mette Frederiksen.
- Derfor er jeg også glad for, at vi fordobler den danske donation af vaccinedoser – primært gennem Covax.
- Vi donerer nu seks millioner vaccinedoser. Det er mere end én dosis per dansker. Det viser, at vi i Danmark står fast på at være solidariske i kampen mod covid-19, skriver hun.
Der er tale om doser fra AstraZeneca og Johnson & Johnson, og de bliver primært doneret gennem det internationale vaccinesamarbejde, Covax.
Sundhedsministeriet oplyser til TV 2, at de donerede doser blandt andet er en del af det danske køb af Johnson & Johnson-vacciner. Danmark har allerede indkøbt 5,7 millioner doser, men vaccinen indgår ikke i det danske vaccineprogram, så nu arbejder man på en løsning, så hovedparten af vaccinerne kan gå direkte til modtagerlandene fra producenten.
Fordobler antallet af donerede vaccinerCovax-samarbejdet er blandt andet ledet af Verdenssundhedsorganisationen (WHO) og arbejder ud fra tanken om, at ingen i verden er sikre, medmindre alle er sikre.
Derfor arbejdes der for at fordele coronavacciner rundt i verden og særligt til verdens fattige lande.
Danmark har gennem EU-Kommissionen forpligtet sig til at støtte Covax med 100 millioner kroner.
Mette Frederiksen meddelte i juni i forbindelse med et møde mellem stats- og regeringscheferne i EU, at Danmark ville donere tre millioner doser vacciner til udviklingslande.
Det er dette tal, der nu bliver fordoblet.
Dansk behov er dækket, siger FrederiksenÅrsagen er blandt andet, at Danmark har købt tilstrækkeligt ind af coronavacciner.
- Danmark viste i sin tid rettidig omhu og satsede på flere leverandører, og derfor er vi nu i en gunstig situation, skriver Mette Frederiksen i kommentaren.
- Og vi har nok vacciner til at dække det danske behov - også når der tages højde for behovet for revaccination.
- Derfor er det helt naturligt, at vi bidrager til, at flere kan opnå immunitet og lægge covid-19 bag os, siger statsministeren.
Læge trodsede lov og foretog abort i Texas – nu bliver han sagsøgt
Den omstridte abortlov i Texas har endnu en gang skabt heftig debat i USA.
Senest har en læge ved navn Alan Braid tilstået, at han har foretaget en ulovlig abort i Texas.
Jeg ville bare sikre mig, at Texas ikke slap med at forhindre denne åbenlyst forfatningsstridige lov i at blive testet
Alan Braid, læge i TexasNu bliver han sagsøgt af to tidligere advokater, som vil teste lovligheden af den nye abortlov.
Det skriver BBC.
Ville teste abortlovenAlan Braid tilstod, at han havde foretaget det ulovlige abortindgreb i en opinionsartikel til The Washington Post.
Her skrev han, at hans patient havde en "grundlæggende ret" til at få foretaget indgrebet.
- Jeg handlede, fordi jeg havde en pligt over for denne patient, som jeg har over for alle patienter.
Lægen valgte at udføre indgrebet, selvom han vidste, at det kunne resultere i juridiske konsekvenser.
- Jeg ville blot sikre mig, at Texas ikke slap uden at denne åbenlyst forfatningsstridige lov blev testet, skriver Alan Braid, som har været læge i næsten 50 år.
Sagsøgt af tidligere advokaterI mandags blev Alan Braid så sagsøgt af de to tidligere advokater.
Den ene er Oscar Tilley – en tidligere advokat fra Arkansas, som afsoner en dom på 15 år for skattesvig i sit hjem.
Tilley fortæller, at han valgte at anlægge sagen, efter han havde læst Alan Braids artikel. Han tilføjer, at han ikke er imod abort – han ville blot tvinge domstolen i Texas til at teste lovligheden af den nye abortlov.
Felipe Gomez fra staten Illinois er den anden sagsøger. Ligesom Oscar Tilley er han også tidligere advokat og imod den nye abortlov. Han beskriver sig selv om en "pro-choice sagsøger".
Kan vinde 10.000 dollarsDen nye abortlov i Texas trådte i kraft 1. september i år. Loven forbyder abort efter sjette graviditetsuge og undtager ikke graviditeter efter voldtægt og incest.
Texas er i dag blandt en række af konservative stater, der forbyder abort, når et hjerteslag kan måles i et foster. Det er normalt i sjette graviditetsuge.
Flere borgerrettighedsorganisationer og organisationer, der støtter abort, herunder ACLU og Planned Parenthood, havde anmodet USA's højesteret om at bremse Texas-loven.
- Mellem 85 og 90 procent af de kvinder, som får en abort i Texas, er længere henne i deres graviditet end sjette uge. Det betyder, at loven vil forbyde næsten alle aborter i staten, udtalte ACLU tidligere på måneden ifølge nyhedsbureauet AFP.
Abortloven giver alle borgere i Texas ret til at sagsøge personer, som hjælper et menneske med at få foretaget en ulovlig abort.
Disse personer kan være alt fra læger, som udfører indgrebet, til veninden, der kører en gravid person til abortklinikken.
Borgere, som vinder retssagen, vil få udbetalt mindst 10.000 dollars. Især denne del af den nye lovgivning har mødt massiv kritik. Flere frygter, at civile borgere bliver "abort-dusørjægere."
Corona er fortsat på tilbagetog: Kontakttallet bliver på 0,7
Kontakttallet for coronavirus er opgjort til 0,7, oplyser sundhedsminister Magnus Heunicke (S) på Twitter. Det er uændret i forhold til sidste uge.
Der er større usikkerhed om tallet, fordi der bliver testet langt færre end tidligere.
Når tallet er på 0,7, vurderes det, at ti smittede i gennemsnit smitter syv andre. Dermed er epidemien altså aftagende.
I gang med tredje stikKontakttallet - der tidligere gik under betegnelsen smittetrykket - er en beregning af, hvordan smitten med coronavirus spreder sig i samfundet.
Kontakttallet udregnes ved at se på smittetallene for halvanden uge siden.
Tallet bruges af myndighederne som et blandt flere pejlemærker til at se, hvordan coronapandemien udvikler sig i samfundet.
Magnus Heunicke skriver på Twitter, at Danmark står et godt sted - også når man kigger på andre nøgletal.
Han påpeger, at mere end 42.000 af de mest sårbare borgere i Danmark har fået et tredje stik med en vaccine. Det gælder blandt andet cirka hver anden plejehjemsbeboer.
Smittetal kan være højereAntallet af daglige smittetilfælde har i september i gennemsnit været på 461, hvilket er en halvering fra august.
Antallet af daglige test er dog i samme periode faldet, og derfor kan det reelle smittetal være højere, men bare ikke opdaget i test.
På sygehusene er antallet af indlagte med coronavirus i denne uge faldet til under 100, hvilket er det laveste niveau i mere end en måned.
10. september mistede coronavirus status som samfundskritisk sygdom i Danmark. Dermed bortfaldt de sidste coronarestriktioner.
Danmark får leveret millioner af doser af droppet vaccine: – Det skal vi have stoppet
Rettelse: Tidligere fremgik det af artiklen, at Danmark ville modtage 7 millioner doser af vaccinen fra Johnson & Johnson, men tirsdag aften har Sundhedsministeriet præciseret, at det tal altså er cirka 5,7 millioner. De sidste 1,3 millioner havde Danmark kun en option på, som ikke er blevet benyttet.
Over 600.000 vaccinedoser kan lyde af mange.
Men SSI's nuværende lager af Johnson & Johnson-vacciner er småt sammenlignet med, hvor mange doser der er på vej.
For som det ser ud nu, skal omkring 5,7 millioner doser af vaccinen mod coronavirus forbi køleskabene på Amager.
Det er nemlig det antal vacciner, som Danmark har lagt billet ind på gennem europæiske kontrakter. Og selvom vaccinen ikke er en del af det brede danske vaccinationsprogram, fortsætter leveringerne.
- Danmark er forpligtet til at modtage de aftalte ordrer, skriver SSI i en mail til TV 2.
Men vaccinen bør slet ikke komme til Danmark, lyder det fra politikere og eksperter.
Meningsløs dansk mellemstationDet Konservative Folkepartis sundhedsordfører, Per Larsen, kalder det "helt pløkåndssvagt", at Johnson-vaccinerne skal forbi Amager.
- Det er der slet ingen grund til, for vi skal ikke bruge vaccinen. Det skal vi have stoppet, siger han.
Den amerikanske vaccine blev i maj droppet fra det danske vaccinationsprogram, fordi der var mistanke om en sammenhæng mellem stikket og sjældne tilfælde af sygdommen VITT. Siden blev den udbudt gennem den frivillige tilvalgsordning, hvor lige under 50.000 danskere fik vaccinen. Det svarer til cirka en procent af Danmarks vaccinerede.
Nu ser det ud til, at danskere, der får tilbudt et boosterstik, skal have mRNA-vacciner. Dermed er Johnson-vaccinens fremtid så godt som ikkeeksisterende, lyder det.
- Nu har vi prøvet det, og nu behøver vi ikke eksperimentere med tilvalgsordninger. Så det giver ingen mening, at vi har særligt mange af dem på lager, siger Kirsten Normann Andersen, der er sundhedsordfører for SF.
Hun mener, at vaccinerne i stedet skal til lande, hvor man er kortere i vaccinationsudrulningen. Det er Martin Geertsen, der er sundhedsordfører for Venstre, enig i.
I stedet for at Johnson-doserne "står og fylder" på Amager, bør de blive leveret direkte fra producenten til landet, hvor de skal bruges, mener han.
- De vacciner, som vi endnu ikke har fået leveret, skal omdirigeres. Det er klart målsætningen, siger Martin Geertsen.
Dømt ude af international allianceEn del af problemet ved, at vaccinerne runder Danmark, før de sendes videre, er, at de ikke kan blive en del af COVAX-samarbejdet.
COVAX er en international alliance, der fordeler vacciner til tredjeverdenslande, men de leverer kun direkte fra den enkelte producent til modtagerlandet for at sikre logistik og sikkerhed.
Den beslutning bunder ifølge Flemming Konradsen, der er professor i global sundhed på Københavns Universitet, i et spørgsmål om tillid.
- Der er ingen tvivl om, at COVAX' ry og rygte kan lide alvorlig skade, hvis noget ikke er, som det skal være med en vaccineleverance. Og den risiko bliver større, hvis vaccinerne ikke kommer direkte fra producenten, siger han.
Når vaccinerne har været på dansk jord, kan myndighederne sende dem videre via bilaterale aftaler. Det har Danmark tidligere gjort med blandt andet Kenya og Bhutan.
Den bilaterale model forbundet med markant mere arbejde, fordi Danmark selv skal indgå aftaler med de enkelte lande fremfor pakkeløsningen fra COVAX, mener Flemming Konradsen.
- Der kan man jo spørge sig selv, hvad meningen er med at pålægge sig selv al den ekstra administrative byrde, siger han.
Flere fordele for mange landeVaccinen fra Johnson & Johnson er den vaccine, som Danmark har bestilt allerflest af.
Og selvom vaccinen er droppet herhjemme, kan de 5,7 millioner beskyttende doser gøre meget mere gavn andre steder i verden, lyder det. Blandt andet kræver den kun et stik for fuld beskyttelse og kan opbevares ved almindelig køleskabstemperatur.
- Det er logistisk og prismæssigt en god vaccine at bruge for lav- og mellemindkomstlande, siger Flemming Konradsen.
Lige nu står der 662.350 doser af Johnson & Johnsons vaccine på det danske lager.
Sundhedsministeriet oplyser, at 100.000 af Johnson-doserne er reserveret til en egenbetalingsordning, hvor blandt andet virksomheder kan købe vaccinerne til deres ansatte. Ministeriet regner med, at det primært vil være søfarende, udlandsdanskere og turister, der kommer til at benytte sig af ordningen.
Hvad der skal ske med resten af doserne, er endnu ikke besluttet.
Også Enhedslistens sundhedsordfører, Peder Hveplund, taler for at standse fremtidige danske leveringer af Johnson & Johnson-vacciner. Han kalder det "fuldstændig gak" og "totalt uacceptabelt"
- Det er vores ansvar at få de her vacciner ud til dem, der har brug for dem. For vi har lagt beslag på vaccinerne i første omgang, siger han.
30-årig mand idømt forvaring for at mishandle kærester
En nu 30-årig mand slipper alligevel ikke for en dom til forvaring for blandt andet at have mishandlet to tidligere kærester.
Tirsdag har Højesteret afgjort, at 30-årige Martin Lønborg Nielsen skal idømmes forvaring for sine forbrydelser.
Samme konklusion var byretten oprindeligt kommet frem til, men det ændrede landsretten i september 2020 til en dom på otte års fængsel.
Forvaring er en indespærring på ubestemt tid af personer, som retten anser for at være særligt farlige. Forvaring idømmes, når retten anser det for nødvendigt for at beskytte samfundet mod den farlige person.
Med dagens kendelse har Højesteret fulgt en vurdering fra Retslægerådet.
Her anbefales det, at den 30-årige idømmes forvaring, fordi han "udgør både en nærliggende og væsentlig fare for andres liv, legeme, helbred eller frihed, og at anvendelse af forvaring i stedet for fængsel er påkrævet for at forebygge denne fare".
Vold og overgreb var hverdagskostDen dømte, som ikke tidligere er straffet, var kæreste med den ene kvinde fra 2015 til januar 2016.
Den anden kvinde boede han sammen med fra juni/juli 2017 til marts 2019.
Den ene kvinde, Martin Lønborg Nielsen senest boede med, forklarede i byretten, at hun boede i et bofællesskab med Martin Lønborg Nielsen og tre andre.
Hun og Martin Lønborg Nielsen var kærester, men parforholdet gik helt skævt, efter at hun for to år siden fødte en søn, som blev fjernet af kommunen.
Det udviklede sig til vold og overgreb, der i perioder var hverdagskost for kvinden.
Skulle aflevere 10.000 kroner hver månedHun var henvist til at bo i et gangareal i huset og skulle efterfølgende sove på gulvet uden madras.
Med jævne mellemrum blev en hund opildnet af den da 29-årige mand og de tre andre beboere til at bide hende.
Hver måned skulle kvinden aflevere 10.000 kroner af sin overførselsindkomst til samleveren.
Under efterforskningen fandt politiet frem til den anden tidligere kæreste, der kunne berette om lignende ydmygelser.
Mette Frederiksen skal afhøres om mink sidst på året
Statsminister Mette Frederiksen (S) skal vidne i den såkaldte granskningskommission 9. december.
Det fremgår af en vidneliste fra kommissionen.
Første afhøring finder sted 7. oktober, og statsministeren er det sidste navngivne vidne på listen. Der er dog sat tid af til yderligere afhøringer frem til 28. januar 2022.
Minksagen handler om regeringens beslutning om aflivningen af millioner af mink i Danmark, fordi coronavirus var muteret blandt mink og havde spredt sig til mennesker.
Anført af Mette Frederiksen meddelte regeringen 4. november sidste år, at alle mink i Danmark skulle slås ned. Få dage efter kom det dog frem, at der ikke var hjemmel i loven til den beslutning.
Det førte til anklager om, at regeringen havde udstedt – og myndighederne eksekveret – en ulovlig ordre. Sagen førte til, at Mogens Jensen (S) gik af som fødevareminister.
Første af sin slagsKommissionen har til opgave at kulegrave regeringens håndtering af minksagen.
Det er alle partier i Folketinget, som sidste år blev enige om en granskningskommission, som bliver den første af sin slags i Danmark.
Den nye type undersøgelse er ikke som en klassisk undersøgelseskommission, som man kender det fra andre meget omtalte sager.
Her er der tale om en undersøgelsesform, der er mere vidtgående end for eksempel en advokatundersøgelse med udelukkende skriftlige svar.
Især de borgerlige partier har været yderst kritiske af regeringens håndtering. Så sent som i weekenden kom Det Konservative Folkepartis formand, Søren Pape Poulsen, ind på emnet i forbindelse med partiets landsråd.
Andre ministre skal også afhøresMan vil forfølge sagen, som han kalder en skændsel, helt til dørs. Pape tvivler på, at regeringen havde truffet samme beslutning, hvis det for eksempelvis havde handlet om hunde eller katte. Nu handlede det om mink og et erhverv, man ønskede lukket alligevel, lød det.
Foruden Mette Frederiksen skal også en række andre ministre afhøres i sagen.
Det er sundhedsminister Magnus Heunicke (S), justitsminister Nick Hækkerup (S) og finansminister Nicolai Wammen (S). Også Mogens Jensen er indkaldt.
Stabschef Martin Justesen og departementschef i Statsministeriet Barbara Bertelsen samt rigspolitichef Thorkild Fogde og direktør i Sundhedsstyrelsen Søren Brostrøm skal ligeledes afhøres.
Her kan du se, hvornår forskellige ministre og topembedsmænd skal vidne:
7. oktober: Daværende faglig direktør i Statens Serum Institut, Kåre Mølbak. 8. oktober: Direktør for Sundhedsstyrelsen, Søren Brostrøm. 11. november: Daværende minister for fødevarer, fiskeri, ligestilling og nordisk samarbejde, Mogens Jensen (S). 18. november: Departementschef i Statsministeriet, Barbara Bertelsen. 19. november: Rigspolitichef Thorkild Fogde, justitsminister Nick Hækkerup (S) og daværende særlig rådgiver for statsministeren, Sara Vad Sørensen. 25. november: Departementschef i Finansministeriet, Peter Stensgaard Mørch. 26. november: Sundhedsminister Magnus Heunicke (S) og finansminister Nicolai Wammen (S). 2. december: Daværende departementschef i Sundhedsministeriet, Per Okkels. 3. december: Særlig rådgiver for statsministeren, Martin Justesen. 9. december: Statsminister Mette Frederiksen (S).Kilde: Minkkommissionens hjemmeside.
Sundhedsordførere vil sende overskudsvacciner ud af landet
På lageret hos Statens Serum Institut (SSI) på Amager står 662.350 doser af coronavaccinen fra Johnson & Johnson på køl.
100.000 af dem er reserveret til dansk brug i en egenbetalingsordning, hvor eksempelvis virksomheder kan købe vaccinerne til medarbejdere, skriver TV 2.
Men Sundhedsministeriet oplyser til mediet, at "den resterende halve million doser er der ikke taget stilling til endnu".
Det lyder "helt utroligt mærkeligt", mener Martin Geertsen, der er sundhedsordfører for Venstre.
- Vi skal ikke i det omfang bruge så mange Johnson & Johnson-vacciner. Vi har lagt vores æg i en anden vaccinekurv, så de her vacciner skal ud og arbejde andre steder.
- Nogle af vaccinerne er reserveret til blandt andet udlandsdanskere, men resten skal ud til andre lande. Det går jeg ud fra, at myndighederne lægger sig i selen for at få til at ske.
Har doneret tidligereTidligere har Danmark doneret vacciner via det internationale vaccinesamarbejde Covax.
Men de vil ikke videredistribuere vacciner - kun levere dem direkte fra producent til modertagerland.
Martin Geertsen mener, at man må indgå bilaterale aftaler med andre lande, som kan aftage vaccinerne.
Det har Danmark gjort før.
I juli donerede myndighederne 250.000 doser til Bhutan. Der var tale om doser, som allerede var leveret til Danmark, og som skulle sendes videre til Bhutan.
Samme opfordring lyder fra SF's sundhedsordfører, Kirsten Normann Andersen.
- Vi har allerede doneret uden om Covax, og det må vi kunne gøre igen. Men Covax-systemet bør også gøres mere fleksibelt
- Vi skal ikke have en eneste ubrugt vaccine stående, som vi ikke selv forventer at bruge. Er det tilfældet, så skal de doneres til nogen, der har brug for det, skriver hun i sms.
Uacceptabel ophobningIfølge Enhedslistens sundheds- og coronaordfører, Peder Hvelplund, er det "fuldstændig uacceptabelt", at vaccinerne hober sig op på lageret hos SSI.
På globalt plan er der fortsat udfordringer med vaccineudrulningen, lyder det.
- Når det ikke er muligt at donere gennem Covax, så må regeringen i gang med at lave bilaterale aftaler, så vaccinerne kan komme ud i verden og ikke står og blomstrer ude på seruminstituttet.
Medicinen står på hylderne, men frustreret far må ikke få den til sin søn
Bildørene smækkede i, og motoren blev tændt. I bilen sad to personer. En kvinde og en mand. Forældre til en lille dreng. Begge med en knude i maven.
Ruten blev sat fra Terndrup til Hjørring. En lille times kørsel stik nord.
Og stilheden var larmende. Det havde den været hele weekenden, efter de fredag havde fået en kryptisk besked fra speciallægen.
- I skal komme op til mig på mandag. Der er noget, vi skal snakke om.
Det drejede sig om deres et år gamle dreng Victor. Noget var ikke, som det skulle være.
På vejen blev stilheden endelig brudt.
- Hvad er det værste, du kan forestille dig, spurgte Niels Peter Giliamsen sin kone, Charlotte Hougaard Sørensen.
Hun svarede:
- Det er, at han har muskelsvind.
Niels Peter Giliamsen havde haft samme frygt.
Og frygten skulle vise sig at blive til virkelighed. Og værre endnu.
- Victor lider af muskelsvind. Nærmere bestemt spinal muskelatrofi type 1, fortalte lægen.
Det betød dengang, at man ville dø, inden man blev to år.
Victor havde dermed fået sin dødsdom.
Må ikke få medicinenHer ti år senere er Victor stadig i live. Lægerne tog nemlig fejl. Victor lider af spinal muskelatrofi (SMA) type 2.
Det betyder, at han kan blive gammel. Men det betyder også, at han med årene vil miste sine motoriske evner.
Victor Giliamsens familie er overbevist om, at den dyre medicin Spinraza vil kunne bremse sygdommens udvikling og måske endda bringe ham en smule i bedring.
Victor er dog for gammel til at få Spinraza i Danmark, og det frustrerer hans far.
- Der står noget medicin lige derinde på hylden, men du må ikke få den, siger Niels Peter Giliamsen.
Familien har kæmpet for medicinen i fire år, men indtil videre har kampen været forgæves.
I Danmark gives Spinraza kun til patienter med SMA, som er under seks år ved behandlingens påbegyndelse. Og dermed ikke til Victor Giliamsen, som har udsigt til at miste evnen til selv at kunne trække vejret inden for en årrække.
Men en ny type medicin er på vej, og med ny medicin kommer nyt håb.
Du har levet halvdelen af dit livDa lille Victor kom til verden den 22. november 2010, vidste moderen, Charlotte Hougaard Sørensen, med det samme, at der var noget galt. Hun havde født tre børn før, og den her gang var noget bare, som det ikke skulle være. Lille Victor lå med knyttede hænder og fødder.
Sundhedspersonalet mente dog ikke, der var grund til bekymring, så den lille familie blev sendt hjem. Og i begyndelsen kunne Victor det samme som andre børn. Han kunne rulle fra side til side, og han kunne ligge på maven og løfte hovedet. Men udviklingen gik i stå. Og tilbage. Pludselig kunne han ikke løfte hovedet mere.
På turen til Hjørring fik familien beskeden om, at Victor sandsynligvis ville dø, inden han fyldte to år, og det sendte Niels Peter Giliamsen i choktilstand.
- Jeg kan huske, at jeg næste morgen kiggede på den glade dreng siddende i højstolen, og så tænkte jeg "du har nu levet halvdelen af dit liv". Og så begyndte jeg at græde.
Situationen knækkede Niels Peter Giliamsen, der måtte sygemelde sig for at få styr på en masse praktiske ting.
Omvæltning på omvæltningDer gik to uger fra dødsdommen, til at familiens liv slog endnu en kolbøtte. Denne gang en glædelig en af slagsen.
Muskelsvindfonden gik ind i sagen, og her har man tilknyttet en læge, som er førende i SMA. Han havde kigget på blodprøverne og set noget opsigtsvækkende.
Familien blev ringet op og fik besked om, at Victor Giliamsen led af SMA type 2 og altså ikke den langt værre type 1.
- Er du sikker, sagde Niels Peter Giliamsen.
Og det var de.
- Det var en kæmpe sten, der faldt fra mit hjerte. Det betød, at vi kunne beholde ham, siger Victors far.
Men det betød også, at familiens liv nu for alvor ville ændre sig. Nu skulle hverdagen pludselig indrettes efter, at Victor ville blive hos dem.
Familien blev taget under Muskelsvindfondens vinger, og det nye liv blev tilrettelagt.
Fem år senere – i 2017 – kom der igen uventet nyt. Godt nyt. En banebrydende medicin var godkendt hos Det Europæiske Lægemiddelagentur, EMA. Spinraza hed det.
Men snart skulle den gode nyhed blive forvandlet til lidt af en kattepine. Det viste sig nemlig, at Victor Giliamsen ikke ville kunne få den nye medicin, da han på det tidspunkt var fyldt seks år. Og den blev kun godkendt til børn under seks år.
Og fra den dag vidste faderen, at der ikke var nogen vej tilbage. Nu måtte han kæmpe for sin søn.
Kampen for medicinenOg Niels Peter Giliamsen kæmper. Han har arrangeret demonstrationer, skrevet læserbreve, snakket med politikere.
- Men jeg har ikke fået flyttet noget som helst, siger han til TV 2 her fire år senere.
Dog er det ikke helt rigtigt. Han har ad flere omgange fået rejst debatten i både lokale og landsdækkende medier. Men det er ikke lykkedes at skaffe medicinen til Victor.
Og det håber faderen omsider, der kan blive lavet om på nu, hvor et nyt præparat er på vej på markedet.
Evrysdi hedder det, og det menes at kunne det samme som Spinraza – altså bremse SMA’s udvikling i kroppen.
Man er netop nu i gang med den sidste behandling af lægemidlet hos Medicinrådet, som står for at vurdere medicin i forhold til både effekt og pris.
Den 27. oktober ventes anbefalingen. Men der er ikke noget, der tyder på, at man i første omgang vil anbefale lægemidlet til de større børn som Victor Giliamsen.
Sådan lyder i hvert fald vurderingen fra Muskelsvindfondens formand, Simon Toftgaard Jespersen.
- På den korte bane ser det ikke ud til, at målgruppen udvides, siger han.
Men der er et halmstrå, og det griber Niels Peter Giliamsen efter.
I referatet fra Medicinrådets seneste møde står der nemlig, at man vil kigge mod udlandet. Og det kan blive en gamechanger, mener Niels Peter Giliamsen. I udlandet er man nemlig langt mere tilbøjelig til at give Spinraza – også til større børn og voksne.
Danmark er faktisk det langt mest restriktive land i Europa, som kortet herunder viser.
Så det er positivt, at Danmark vil kigge mod udlandet, mener Niels Peter Giliamsen.
Desuden lægger Medicinrådet op til, at der skal udarbejdes en ny behandlingsvejledning, som skal klargøre, hvilke patienter der skal have hvad og hvornår. Det kan også betyde, at målgruppen udvides for et af præparaterne.
Men hvordan kan det egentlig være, at Danmark ikke vil give Spinraza til større børn som Victor?
Medicinrådet forklarer over for TV 2, at årsagen til den danske aldersgrænse er, at der mangler data for, at Spinraza rent faktisk har en effekt på børn over seks år.
- Vi har kigget på de data, der ligger til grund, og vi har ikke fundet data, der underbygger, at Spinraza virker til børn over seks år, siger Steen Werner Hansen, der er formand for Medicinrådet.
Og så spiller den meget høje pris også en rolle.
- Jeg tror, de fleste vil sige, at hvis vi skal betale millioner for noget, så vil vi gerne have en indikation på, at det virker, siger han.
Og der er altså delte meninger om disse indikationer.
Kampen for vejrtrækningenNiels Peter Giliamsen er overbevist om, at medicinen – om det er den ene eller den anden – vil hjælpe sønnen. Det er han, fordi erfaringerne med Spinraza er så gode i udlandet.
Og hans kamp har ét formål, der overskygger alt andet:
- Han skal kunne trække vejret selv. Det er det vigtigste, siger han.
Men spørger man Victor Giliamsen selv, så er det faktisk ikke det vigtigste. Han vil gerne holde liv i sine hænder og fingre, så han fortsat kan dyrke sin store passion: gaming.
For Victor Giliamsen kan ikke spille fodbold eller lave andre aktive ting. Til gengæld er han rigtig god til at spille på computer og Playstation.
- Jeg elsker at spille computer, for der er jeg ligesom alle andre, siger Victor Giliamsen.
Her kan han styre en karakter eller en spiller, som sidestiller ham med kammeraterne.
Og nu drømmer han om at blive professionel gamer. For der er kun én ting, der kan rive Victor Giliamsen væk fra skærmen, og det er, når hans niece kommer på besøg.
- Så slukker han maskinen helt af sig selv, griner Niels Peter Giliamsen.
- Hun er hans et og alt.
Se programmet 'Sagen i egen hånd: Kampen for vejrtrækningen' på TV 2 PLAY, hvor Niels Peter Giliamsen kæmper videre for medicinen til Victor.