Når Mathilde Hyldgaard spiser et måltid, ved hun, hvad der venter hende.
Det føles, som om en ballon puster sig langsomt op inde fra maven og presser sig selv udad som en hård knytnæve.
I mavesækken opstår en brændende og sviende fornemmelse. Omkring endetarmen i venstre side mærker hun en stikkende smerte.
Jeg er træt af at føle, at jeg er syg, men uden noget konkret at forholde mig til
Mathilde Hyldgaard21-årige Mathilde Hyldgaard døjer med irritabel tyktarm, forkortet IBS.
En sygdom, som man ikke kan se, hvis man udefra kigger på hende, men som hun langtfra er ene om.
Hver sjette dansker herhjemme lider i større eller mindre grad af irritabel tyktarm.
Der findes ingen konkrete behandlingstilbud, og flere personer, som TV 2 har talt med, står tilbage med følelsen af at have en rådvild læge, når de sætter sig i patientstolen og fortæller om deres symptomer.
En ud af seks har irritabel tyktarmChristian Lodberg Hvas er overlæge på Afdelingen for Lever-, Mave- og Tarmsygdomme på Aarhus Universitetshospital og lektor ved Aarhus Universitet.
Ifølge ham viser de nyeste undersøgelser, at mindst 800.000 voksne danskere lever med en irritabel tyktarm.
- Det drilske ved sygdommen er, at den er ganske ufarlig, men kan være enormt generende i det daglige, siger Christian Lodberg Hvas.
Teknisk set er tarmen rask, og der er ingen fysiske skader, blødninger eller rifter.
Alligevel oplever flere med sygdommen, at deres liv er ”fuldstændig ødelagt”.
En uforstående lægeFor Mathilde Hyldgaard startede det som en helt almindelig omgangssyge i august 2021. Senere udviklede det sig til kvalme, forstoppelse og oppustethed.
Hun havde mavesmerter alle døgnets timer og så, hvad der for hende lignede en gravid kvinde, i sit eget spejlbillede.
Grædende satte hun sig derfor over for sin læge, der havde svært ved at fortælle hende, præcis hvad det var, hun fejlede.
- Jeg følte, at Google vidste mere, end min læge gjorde, siger Mathilde Hyldgaard.
Hun blev medlem af adskillige Facebook-grupper og fandt ud af, at hun langtfra var den eneste, der sad tilbage med den følelse. En af de andre er 26-årige Julie Thilde Mietke.
Hendes symptomer startede i teenageårene som en krampagtig diarré efter hvert måltid. Hendes læge fortalte hende, at det højst sandsynligt var psykisk. Men for Julie Thilde Mietke blev tarmproblemerne kun værre.
- Jeg føler lidt, at jeg står på egne ben i at finde ud af, hvordan jeg kan leve med min sygdom, siger Julie Thilde Mietke.
Christian Lodberg Hvas fortæller om flere af sine patienter på Aarhus Universitetshospital, der har forløb, hvor de ikke føler sig mødt af deres læger.
Ifølge ham skyldes det ikke, at lægerne ikke har viden om, hvad irritabel tyktarm er.
- Vi har simpelthen bare ikke mange gode behandlinger, som det ser ud i dag, understreger han.
En skraldespandsdiagnoseNår de alvorlige og medicinske tarmsygdomme som kronisk tarmbetændelse, glutenintolerans og kræft i første omgang er udelukket hos patienten, står irritabel tyktarm ofte tilbage.
Derfor betegnes det, sammen med en lang række andre funktionelle lidelser, som en "skraldespandsdiagnose".
Ens for alle er, at der ikke kan proppes et mærkat på i form af en egentlig diagnose hos lægen. Det gælder for eksempel træthed, smerter og lammelser.
Christian Lodberg Hvas fortæller, at nogle, der bøvler med tarmen, kan have gavn af at se på deres arbejdsliv og -rutiner. Andre kan derimod opnå en effekt af en mere fiberrig kost, øget fysisk aktivitet eller mindfulness.
Men der findes ikke nogen mirakelpille eller behandling, der hjælper alle.
Og det får til tider Mathilde Hyldgaard til at ønske, at hun fejlede noget, der var langt værre og mere alvorligt end sin irritable tyktarm.
- Jeg er træt af at føle, at jeg er syg, men uden noget konkret at forholde mig til. At kunne få et svar eller en behandling ville betyde alt, siger Mathilde Hyldgaard.
Hvor er det nærmeste toilet?Flere, der har lidelsen, oplever, at det koster på den sociale konto, fordi de føler sig bundet til deres hjem og toilet.
En af dem er 31-årige Kasper Borchmann, der under anfald kan føle, at hans organer bliver vredet som en karklud.
Hans mave-tarm-problemer startede i 15-16-årsalderen, hvor han konsekvent hver morgen kom for sent i skole, fordi han brugte lang tid på toilettet inden afgang. Samme gjaldt inden fodboldkampe, hvor han skulle præstere.
Selv på byture var Kasper Borchmann altid opmærksom på, hvor han kunne flygte hen, hvis han pludselig mærkede behovet.
Toiletbesøg er i dag blevet til en frygt, særligt når Kasper Borchmann er i nærheden af andre mennesker, men langt fra et toilet. Flyture, festivaler og større forsamlinger er derfor hans værste mareridt, selvom han ikke ønsker at afskære det helt fra sit liv.
- Det er en konstant og indirekte angst for ikke at kunne komme på toilet. Jeg føler, at jeg er til gene for andre, siger Kasper Borchmann.
Derfor går der også langt imellem, at han er at finde på stadion for at se yndlingsfodboldholdet FC Midtjylland spille. Når han en sjælden gang imellem kommer afsted, er han mest af alt optaget af to ting:
- Hvilken mad kan jeg spise, og hvor ligger det nærmeste toilet?
Forskning i fuld gangI dag har læger og forskere ikke meget viden om en effektiv behandling af irritabel tyktarm, der kan gavne alle. Ifølge Christian Lodberg Hvas er der dog masser af forskning i gang på området.
Et studie fra Hvidovre Hospital satte sig for at undersøge, om personer med irritabel tyktarm havde gavn af at få placeret afføring fra en rask tarm i deres irritable tarm. En såkaldt fækal mikrobiota-transplantation, der har vist sig at mindske dødeligheden for alvorlige og sjældne tarmsygdomme.
Der er ikke et svar til alle mennesker
Christian Lodberg Hvas, lektor og overlægeDet viste sig dog ikke at være tilfældet for en irritabel tyktarm. De, der i forsøget fik placebo, viste sig overraskende at have det bedre end dem, der fik den ”gode” afføring.
Udsigten til en behandling vurderer Christian Lodberg Hvas derfor ikke til at være inden for den nærmeste fremtid.
- Vi er nødt til at acceptere, at irritabel tyktarm er indviklet. Der er ikke et svar til alle mennesker, som det ser ud i dag, siger Christian Lodberg Hvas.
Det gælder for Mathilde Hyldgaard, Julie Thilde Mietke, Kasper Borchmann og de omkring 800.000 andre danskere, der i mildere eller sværere grad døjer med en besværlig tarm.
Øverst i artiklen kan du høre 26-årige Maria Zachariasen fortælle til TV 2 Echo om sin irritable tyktarm, der førte til et forvrænget syn på mad.