Med hjælp fra toilettets to håndtag fik Ditte Schirmer manøvreret sig ned at sidde. Spændingerne i maven var taget til i løbet af natten. Det samme var uroen.
Allerede ved første pres kunne hun fornemme, at noget var galt. Ditte gik i panik og glemte alt om den røde snor, hun kunne trække i for hjælp.
Hun tog hånden mellem benene og mærkede straks hovedet. Et hoved, som slet ikke skulle være der. Ikke mens hun sad alene i et dårligt belyst badeværelse på Rigshospitalet. Og slet ikke 121 dage for tidligt.
- Hjælp! Jeg føder, skreg hun i håbet om, at nogen ville høre hende.
Men hjælpen nåede ikke at komme, før der lød et plask. Ditte Schirmer havde født, og nu lå hendes søn sammenkrummet i toilettet. Lille, rød og med helt smalle øjenspalter, mens han gav små knirkelyde fra sig.
- Farvel, fik Ditte fremstammet, mens hendes øjne søgte op mod loftet.
For hun vidste godt, hvad det betød at føde et barn, der kun lige var blevet 22 uger gammel. Og hun ville ikke se sit barn dø.
Dittes råb var dog blevet hørt, og personalet kom løbende ind. En læge satte sig på hug ved siden af hende. Iført en blå t-shirt skilte han sig ud fra de andre.
Han tog den lille dreng i armene og placerede en finger på brystkassen. Han bemærkede samtidig, at drengen var større end forventet, og at han bevægede sig.
- Han trækker vejret! Vi løber med ham Ditte, råbte han og farede ud ad døren og væk med Dittes søn.
Omkring 4000 børn bliver hvert år født for tidligt i Danmark. Alligevel skiller Ditte Schirmer og hendes kæreste Chris Lynggaard Petersens historie sig ud.
For deres søn Pilou var kun lidt over 22 uger, da han blev født 3. november 2020. Og han er en af de yngste på Rigshospitalets neonatalafdeling, som har formået at overleve.
De danske læger redder dog ikke liv for enhver pris, og konsekvenserne af at starte sit liv for tidligt kan være mange og barske.
Da Pilou kom til verden, var spørgsmålet derfor ikke kun, om han ville overleve, men også om han ville få et værdigt liv.
I TV 2-dokumentaren ’Mit lille liv’ fortæller Ditte Schirmer og Chris Lynggaard Petersen om deres søns lange, seje kamp for at leve.
For Pilou var aldrig spået gode odds.
Der er noget helt galt
Bulen var kun lige begyndt at syne, da Ditte Schirmer ankom til lægen. Hun havde så voldsomme smerter i maven, at hun måtte have hjælp til at støtte på højre ben.
Lægen undersøgte hende hurtigt. Tjekkede bækkenet og trykkede forsigtigt på maven. Herefter konstaterede hun: ” Jeg skal ikke røre dig mere. Du skal indlægges nu!”.
Ditte havde blindtarmsbetændelse. Betændelsen havde spredt sig til bughulen, og hun blev akutopereret.
Ditte var kun lidt over halvvejs i sin graviditet, men betændelsen og operationen havde taget så hårdt på hendes krop, at hun havde åbnet sig to centimeter.
Det betød, at Ditte Schirmer var på vej til at gå i fødsel.
Lægerne havde ikke nogen overlevelsesstatistik på babyer født i uge 22, men de vurderede overlevelseschancerne til at være små, husker Ditte, at lægerne fortalte hende og Chris.
Fødte Ditte, skulle de derfor være forberedte på, at deres søn ville komme op at ligge på Dittes bryst og trække vejret, så længe han kunne, mens familien tog afsked.
Med beskeden fulgte en stor frygt for Ditte Schirmers og Chris Lynggaard Petersens ufødte søn. Ditte var så bange for at føde, at hun ikke turde bevæge sig. Ikke engang for at tisse.
Men som nylig tarmopereret opfordrede lægerne hende til det for at få gang i systemet.
Få timer senere ringede Ditte til Chris for at fortælle, at hun havde født. Han kørte straks mod Rigshospitalet, og mens hans sad i bilen, forberedte han sig på at tage afsked med sin søn.
I mellemtiden var Ditte blevet kørt op på neonatalafdelingen for at se Pilou.
Pilou lå i en lukket kuvøse pakket ind i stof. Det eneste synlige var hans lille ansigt. Ørerne var klistret ind til hovedet, og øjnene var lukkede.
Ditte Schirmer var overbevist om, at Pilou ikke længere var i live, og derfor tænkte hun ikke videre over biplydene, den lille slange, som kom ud af næsen, eller ledningerne, der stak op fra stoffet.
- Hvad hedder han? spurgte personalet flere gange
Ditte blev irriteret over at skulle forholde sig til spørgsmålet. Hvorfor kunne hun ikke få lov til at koncentrere sig om at sige farvel?
Alligevel insisterede de, og til sidst fik Ditte Schirmer fremstammet: "Jamen jeg tror, han hedder Pilou”.
Det gik op for hende, at personalet ville indskrive Pilou. Det betød, at de ikke havde afskrevet ham endnu, men havde planer om at igangsætte behandling.
For der var en grund til, at lægen var løbet med Pilou i stedet for at lægge ham op til Ditte. Det forstod Ditte, da hun fik lov at placere sin hånd på hans mave.
Hun kunne mærke bevægelse.
Slangen i næsen var koblet til en respirator, og den hjalp Pilou med at trække vejret. Dittes søn kæmpede fortsat for sit liv.
Et skridt frem, to skridt tilbage
Med sine 720 gram lignede Pilou mest af alt en fugleunge.
Han havde intet fedt på kroppen, fingrene var kun lige skilt ad, og ansigtstrækkene havde endnu ikke taget form.
Pilou var så skrøbelig, at det tog sygeplejerskerne næsten en time at få ham ud af kuvøsen, første gang Ditte Schirmer skulle holde ham, husker hun.
Ditte kiggede ned på den lille dreng, der lå i hendes arme. På skærmen kunne sygeplejersken se, at hans hjerteslag faldt, temperaturen steg, og at han pludselig iltede bedre.
For første gang siden fødslen følte Ditte, at hendes krop slog til. Men Ditte og Chris’ chancer for at få Pilou med hjem fra hospitalet var stadig lave.
For hvis man er født for tidligt, er der en høj risiko for at få livstruende komplikationer i kroppens organer. Og i Pilous tilfælde risikerede han at få alvorlige problemer med tarmen, hjerneblødninger eller organsvigt.
Under sin indlæggelse var Pilou gennem 5 operationer og fik 17 blodtransfusioner. Han blev ramt af en alvorlig tarmsygdom, fik utallige infektioner, en hudlidelse, hvor alt huden skaller af, og var tæt på at få blodforgiftning flere gange.
For hvert skridt tilbage skulle Ditte Schirmer og Chris Lynggaard Petersen sammen med lægerne tage stilling til, hvor langt de var villige til at strække behandlingen i forhold til Pilou.
Hvor mange lidelser var de parate til at lade ham gennemgå? Hvor meget ville de ofre for det barn, de knap nok kendte, i forhold til deres toårige datter derhjemme? Og hvad kunne de selv klare at stå igennem?
Beslutningerne var ikke nemme, og de blev for alvor sat på prøve, da Pilou var fem måneder gammel.
Ditte Schirmer lænede sig ind over Pilous kuvøse på hospitalsstuen. Normalt kunne hendes søn ligge og smile, selvom hans infektionstal var tårnhøjt. Men den her nat lå han helt stille. Bleg i huden og langt væk i søvnen.
Ditte sang lavmælt til ham.
- Fodspor i sneen, støvlerne i entréen, så ved jeg, at du bliver i nat.
Teksten var fra hendes afdøde morfars yndlingssang 'Fodspor i sneen', og i nat havde Ditte brug for, at hendes morfar vågede over Pilou.
Efter nogle uger med fremskridt var Pilou pludselig blevet meget dårlig, og han måtte hasteopereres i tarmene. Tilbagefaldet ramte familien hårdt, men det blev også et vendepunkt – særligt for Ditte.
Da Pilou blev født, havde hun og Chris besluttet, at der var en grænse for familiens lidelser. De havde en datter at tage hensyn til og et forhold, der skulle fungere på den anden side.
Men da Ditte stod og så ned på sin søn i kuvøsen, kunne hun genkende sig selv og Chris. De blå øjne fra hende, og læberne fra ham. Pilou lignede nu en lille, men nyfødt baby. Og Ditte følte endelig den tilknytning, hun så desperat havde søgt efter, siden hun første gang så Pilou.
Hun kunne ikke give op på ham nu. Og efterhånden var hun også blevet klar over, hvor sejlivede babyer, og ikke mindst Pilou, kunne være.
For det havde han vist hende og Chris, lige siden han kom til verden.
Ingen troede, at Pilou ville overleve, men 13. april 2021 stillede en læge Ditte Schirmer det spørgsmål, hun havde ventet på i næsten et halvt år: ”Har I ikke lyst til at komme hjem?”.
Længe havde de håbet, at den dag vil komme. Men ingen af dem havde turde tro på det.
Hun greb telefonen og tastede Chris’ nummer ind.
- Kan I komme og hente os? udbrød hun med det samme, Chris besvarede opkaldet.
- Nu? svarede han tilbage forvirret.
Et par timer senere gik hele familien – Ditte, Chris, deres datter Uma og Pilou – gennem den forhal, som Ditte og Chris havde passeret et hav af gange. Men de havde aldrig gået der sammen alle fire. Og de havde aldrig gået der med udsigten til at skulle hjem.
Familien havde nået den vigtigste milepæl. Men deres bekymringer og udfordringer var langt fra ovre, da de trådte ud af skydedøren og forlod Rigshospitalet.
Ingen vidste nemlig, hvilket liv Pilou gik ind til.
Et værdigt liv
Da Ditte Schirmer blev gravid med Pilou, forestillede hun sig ofte det første møde mellem sine to børn.
Datteren ville komme dem løbende i møde, når de trådte ind ad hoveddøren. Hun ville med nysgerrigt blik kigge på sin lillebror og ae ham på kinden. Bagefter ville de sætte sig hen i sofaen og spise pizzasnegle og se Disney-film.
Virkeligheden var en anden.
Nu skulle Ditte i stedet skifte Pilous stomipose hver fjerde time og skabe en hverdag med fast struktur og daglig træning.
Pilou græd ikke som andre babyer, hvis han blev utilfreds. Han var længe om at spise fast føde, og han var langsom i sin motoriske udvikling.
Alle tre ting var en konsekvens af Pilous tidlige start på livet, hvor han var blevet manipuleret og påvirket udefra for at kunne klare sig.
Som ekstremt for tidligt født var han også i øget risiko for at få mentale og fysiske senfølger.
På Rigshospitalets neonatalafdeling taler de om at redde til ”et værdigt liv”.
Det vil sige, at personalet ikke redder liv for enhver pris, men prøver at få de børn til at overleve, som har gode chancer for at få et normalt og langt liv, fortæller Morten Breindahl, der er cheflæge på afdelingen og har fulgt Pilous forløb på afstand.
Men hvad et værdigt liv præcis indebærer, er forskelligt fra person til person.
Lægerne samarbejder derfor tæt med forældrene for at hjælpe dem til at forstå de mulige helbredsmæssige konsekvenser for deres barn. Og selvom lægerne har pligt til at stoppe en udsigtsløs behandling, vægtes familiernes ønsker højt.
Ingen – hverken lægerne eller familierne – kan dog med sikkerhed vide, hvilke senfølger det enkelte barn får, når det vokser op. De fleste udvikler sig normalt, men nogle kan få et svært liv.
Det var tanker som disse, der løb gennem hovedet på Jakob Huusom, da han valgte at give Pilou en chance for at leve. Han var lægen i den blå t-shirt, der løb afsted med Pilou. Men uden at kende de konsekvenser det vil få for den lille dreng.
Det skulle han dog selv få at se 11 måneder senere.
Først var Pilous store øjne skeptiske, da Jakob Huusom mødte Pilou, 11 måneder efter at han havde været med til at redde Pilous liv.
Men de lyste straks op, da Jakob kom ned i øjenhøjde. Her sad en knægt, som både var opmærksom og fuld af ballade, tænkte Jakob.
Synet af Pilou, der var iført ternede smækbukser og havde små dun på hovedet, bekræftede Jakob i to ting: Han havde gjort det rigtige ved at løbe med Pilou. Og hvis han stod i en lignende situation, ville han gøre det igen.
Ditte Schirmer mærkede nogle dage en lille usikkerhed. På dage, hvor Pilou ikke græd, selvom han havde ondt, eller når han kun ville indtage føde fra sin flaske, blev hun i tvivl, om de havde truffet de rigtige valg for deres dreng. For Pilou havde aldrig noget valg, men det havde de.
Og de havde valgt, at han skulle leve – med alle de svære ting det medførte for ham.
Derfor skulle Pilou i hendes øjne nå mange af de samme ting som andre børn. Før kunne hun ikke føle sig sikker på, at han var blevet givet et værdigt liv.
Men som så mange gange før blev hendes søn ved med at overraske.
Pilou er lidt over 19 måneder gammel – 15 måneder hvis man korrigerer for de første fire måneder – i dag.
Når han vil frem i verden, møffer han sig vej på maven. Han er for nyligt begyndt at sidde på knæene, så det kan være et spørgsmål om tid, før han lærer at kravle, fortæller Ditte Schirmer.
Han spiser pasta og frikadeller. Græder, når han slår sig, og griner, når han er glad. Alt i alt går det faktisk rigtig godt for Pilou, konstaterer Ditte.
Alligevel dukker tanker som ”kommer han nogensinde til at gå?” eller ”får han indlæringsvanskeligheder?” jævnligt op. Men hverken Ditte Schirmer eller Chris Lynggaard Petersen er i tvivl om, at det hårde forløb har været "100 procent det hele værd".
For ikke nok med at de har fået en søn, og deres datter har fået en lillebror, er Pilous udfordringer så små, at de føler sig overbeviste om, at han har et godt liv i vente.
Det er også grunden til, at de står frem med deres historie. For alle skal vide, hvilken fighter deres Pilou er. Det er det, der gør ham helt særlig, og det er det, der har fået ham til, hvor han er nu.
Men tiden på neonatalafdelingen har også vist dem, at der findes masser af små unger, som er klar på at udføre mirakler. Inde på afdelingen findes en væg, hvor tidligere indlagte familier har nedfældet deres historier.
I seks måneder sad Ditte hver dag og læste de samme fortællinger igen og igen. Det gav hende håb for Pilou og styrke til at blive ved med at kæmpe.
Nu håber hun, at Pilou kan være den historie for andre.
Dokumentaren ’Mit Lille Liv’ kan ses 30. juni klokken 20 på TV 2 eller allerede nu på TV 2 PLAY.